Kolika je cijena dječjeg zdravlja? Omogućimo djeci s distrofičnom buloznom epidermolizom terapiju Vyjuvekom

Kolika je cijena dječjeg zdravlja? Omogućimo djeci s distrofičnom buloznom epidermolizom terapiju Vyjuvekom

Peticija upućena Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) i Ministarstvu zdravstva Republike Hrvatske

Djeca s distrofičnom buloznom epidermolizom poput svojih vršnjaka odrastaju uz igru, druženja, školu i sve one male i velike radosti djetinjstva. No njihovu svakodnevicu dodatno obilježavaju bolne rane, zahtjevna previjanja te brojna ograničenja i komplikacije bolesti.

Danas postoji genska terapija Vyjuvek koja omogućuje bolje zacjeljivanje rana i predstavlja velik napredak u liječenju ove rijetke i progresivne bolesti. Odobrena je u SAD-u i EU-u te se već primjenjuje u nizu država, uključujući susjednu Sloveniju.

Djeca u Hrvatskoj još uvijek čekaju.

Zato mi, roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize, pozivamo HZZO i Ministarstvo zdravstva da žurno poduzmu sve potrebne korake kako bi se djeci kojoj je ova terapija medicinski indicirana omogućilo liječenje Vyjuvekom.

O bolesti

Bulozna epidermoliza skupina je rijetkih nasljednih bolesti koje uzrokuju iznimnu osjetljivost kože i sluznica. Distrofična bulozna epidermoliza jedan je od težih oblika bolesti, a uzrokovana je promjenama gena COL7A1 koje dovode do nedostatka ili poremećene funkcije kolagena tipa VII, proteina ključnog za povezivanje slojeva kože i sluznica.

Za ovu bolest još uvijek ne postoji lijek koji omogućuje potpuno izlječenje. Donedavno se liječenje uglavnom svodilo na svakodnevnu njegu rana, ublažavanje simptoma te sprječavanje ili odgađanje komplikacija.

Najveći teret svakodnevne skrbi snose roditelji, uz stručnu podršku Referentnog centra Ministarstva zdravstva za nasljedne i stečene bulozne dermatoze.

Vyjuvek – važan iskorak u liječenju

Posljednjih godina medicina je ostvarila značajan napredak u liječenju distrofične bulozne epidermolize. Tim stručnjaka, među kojima je i američki liječnik hrvatskog podrijetla, dr. med. M. Peter Marinkovich, sudjelovao je u razvoju genske terapije Vyjuvek (beremagene geperpavec, B-VEC).

Vyjuvek je genska terapija koja se nanosi izravno na rane. Djeluje tako da stanicama kože omogućuje stvaranje funkcionalnog kolagena tipa VII, čime se, kako je dokazano u kliničkim studijama, znatno pospješuje zacjeljivanje liječenih rana.

Iako terapija ne omogućuje potpuno izlječenje bolesti, predstavlja važan iskorak u liječenju i može iz temelja promijeniti svakodnevni život oboljelih.

Američka Agencija za hranu i lijekove (FDA) odobrila je Vyjuvek po žurnom postupku u svibnju 2023. godine. U travnju 2025. Europska komisija odobrila je njegovo stavljanje u promet u EU-u, na temelju pozitivnog mišljenja Europske agencije za lijekove (EMA).

U Hrvatskoj je u tijeku postupak pred HZZO-om u kojem se odlučuje o uvrštavanju ove genske terapije na Osnovnu listu lijekova.

Terapija je već dostupna u drugim državama

Vyjuvek se već primjenjuje u drugim državama, uključujući SAD, Švicarsku, Francusku, Njemačku, Sloveniju, Španjolsku i Srbiju.

Slovenija

U susjednoj Sloveniji Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) tijekom 2026. godine uvrstio je Vyjuvek na pozitivnu listu lijekova, čime je omogućeno financiranje liječenja iz obveznog zdravstvenog osiguranja.

Prvi bolesnik primio je terapiju u Univerzitetnom kliničnom centru Ljubljana početkom srpnja 2026. godine.

Izvor: RTV Slovenija.

Srbija

U Srbiji je primjena Vyjuveka započela 2024. godine, nakon što su nadležne institucije omogućile uvoz i financiranje terapije iz javnih sredstava.

Prema informacijama objavljenima u ožujku 2026. godine, osam pacijenata u Srbiji primalo je ovu terapiju.

Izvor: eKlinika

Švicarska

U Švicarskoj se terapija primjenjuje od kraja 2024. godine.

Nekoliko mjeseci nakon početka liječenja, dječak Ilija, koji boluje od distrofične bulozne epidermolize, pred kamerama Švicarske radiotelevizije (SRF) pokazao je kako izgleda liječenje Vyjuvekom.

Tom je prigodom izjavio da se u njegovu životu dogodilo nešto veliko:

„Prvi put u životu mogu saviti koljeno.”

Pogledajte prilog Švicarske radiotelevizije (SRF)

Što tražimo od HZZO-a i Ministarstva zdravstva?

Potpisom ove peticije podržavate zahtjev da nadležne institucije:

1. Žurno dovrše postupak odlučivanja o uvrštavanju Vyjuveka na Osnovnu listu lijekova HZZO-a, uzimajući u obzir medicinske dokaze, težinu bolesti i potrebe oboljelih.
2. Razmotre i iskoriste postojeće zakonske i regulatorne mogućnosti kako bi se medicinski opravdano liječenje moglo omogućiti i prije dovršetka redovnog postupka uvrštavanja lijeka na listu.
3. Osiguraju pravodoban pristup terapiji svim bolesnicima za koje nadležni liječnici utvrde da ispunjavaju medicinske kriterije za liječenje Vyjuvekom.

Potpišite peticiju i pomozite nam da djeca u Hrvatskoj dobiju priliku za život s manje rana, manje boli i više mogućnosti za bezbrižnije djetinjstvo.

Glazbenici u podršci oboljeloj djeci

U snimanju pjesme Koje su stvari bitne koju je napisao Srđan Petric, jedan od roditelja pokretača akcije, sudjelovao je velik broj poznatih hrvatskih glazbenika koji su se odazvali pozivu roditelja oboljele djece i zajednički odlučili upozoriti na problem (ne)dostupnosti nove terapije u Hrvatskoj: Davor Gobac, Eni Jurišić, Gina Damjanović, Ivan Dečak, Jakov Jozinović, Josip Radić (Valentino Bošković), Lara Antić Prskalo, Marko Tolja, Martin Kosovec, Matija Cvek, Mia Dimšić, Mladen Badovinac, Neno Belan, Vjeko Ključarić, Lelek, Pavel i Silente.

Pogledajte videospot pjesme „Koje su stvari bitne”